Эльвира Парравичини: Мы работаем с тайной
13.11.2013
«Жизнь – это обещание счастья. Опыт лечения через comfort care» -- беседа на такую тему с Эльвирой Парравичини, врачом-неонатологом из США, завершила 11 ноября цикл «Покровских встреч»-2013.
На вечере в Культурном центре «Покровские ворота», который вела педиатр, паллиативный врач Анна Сонькина-Дорман, медицинские проблемы новорожденных упоминались пунктиром, в качестве контекста. Главное внимание было уделено тайне новой жизни, которая может измеряться минутами или годами, но ей необходимо совершиться, считает Эльвира Парравичини, которая делает для этого все возможное.
В детском госпитале (Morgan Stanley Children's Hospital) при Колумбийском университете Нью-Йорка ей удалось создать своего рода хоспис для новорожденных, где выхаживают детей, родившихся с тяжелой патологией. «Каждое рождение – это не просто биологическое событие, но – большое обещание счастья», -- утверждает доктор Парравичини. Ее очень беспокоило, что врачи зачастую рекомендовали прервать беременность, если было заранее известно, что ребенок обречен.
«Я хотела спасать жизни. Пока ребенок не родился, нужно именно помочь ему родиться», -- Эльвира не колебалась в этих случаях. Поэтому она не предлагает родителям выбирать: рожать или не рожать, но обещает сделать все, чтобы короткая жизнь их ребенка и их совместная жизнь была бы «максимально насыщенной». Доктор помогает родителям принять, полюбить этого ребенка, предлагает подумать об имени...
Как-то ей пришлось курировать двух матерей, которые, зная о плохом пренатальном прогнозе, все же решили дать жизнь своим детям. «Я сказала коллегам: пусть рождаются, я им помогу. Я просто хотела быть рядом и сделать их недолгое пребывание вместе максимально комфортным. Я тогда и понятия не имела о паллиативной медицине!» Так родилась идея comfort care, т.е. «утешительной заботы»: когда ребенку, помимо необходимого лечения, предоставляется материнское тепло (принцип кенгуру – кожа к коже), внимание и радость родных, возможное питание, обезболивание, т.е. удовлетворяются его первичные потребности, которые, бывает, игнорируются в суете медицинских манипуляций.
В центре этого подхода – не излечение (оно невозможно), не продление жизни, но комфорт, максимальное душевное тепло.
Суть comfort care доктору Парравичини помогла понять маленькая Симона. Она родилась недоношенной, очень больной, практически бесперспективной. «Я провела с ней 6 часов после рождения, я использовала все, что только возможно, чтобы спасти ей жизнь. У ее постели я вдруг почувствовала: что бы я ни делала в плане технологий, лекарств и т.д., будет она жить или нет, зависит не от этого, а от Того, Кто дает жизнь. Я поняла: наша роль как врачей – служить жизни, данной Другим. И продолжительность этой жизни – не в моих руках, а у Того, Кто ее дает изначально». Симоне сейчас 6 лет, Эльвира показала ее фотографию. Зал аплодировал.
Другие снимки демонстрировали радость родных, в том числе – старших детей при встрече с сестренкой или братиком. Опыт этих семей убеждает, что родителям не стоит ограждать старших детей от общения с новым родственником, который заведомо недолго проживет.
В госпитале, где работает Эльвира, есть не только специальная комната, куда на встречу с новорожденным может прийти больше 20 человек, вся большая семья, но и педагоги-психологи, которые займутся со старшими детьми, пока родители все внимание уделяют новорожденному. Но со старшими не просто «сидят» -- им «помогают выразить свою любовь» к малышу, делая ему маленькие подарочки…
Врач, которую сначала не понимали коллеги, со временем нашла у некоторых из них поддержку, образовалась команда. «Мы работаем с тайной. Это диалог с тайной, которая общается с нами через наши убеждения. Нас ведет каждый ребенок, каждая семья. Нет правильного или неправильного выбора (лечения – авт.), если я следую за тайной. Жизнь – это дар, и мы не можем регулировать ее продолжительность», -- говорит о своем опыте Эльвира Парравичини.
Конечно, ежедневно и врачи, и родители этих младенцев задают себе вопрос: почему их жизнь так коротка? Это кажется большой несправедливостью, продолжила выступавшая. «Я не нашла ответа на этот вопрос, но некоторые дети приблизили меня к ответу», -- сказала она и поведала историю родителей-тинейджеров, которые были полны решимости произвести на свет двух сиамских близнецов, совершенно нежизнеспособных – они срослись грудной клеткой, у них было одно сердце на двоих. «Меня поразило их решение полюбить этих детей», -- вспоминала Эльвира, которая взялась помогать этим пятнадцатилетним подросткам, предложив comfort care. В родильном зале собралось много медиков: одни возмущались легкомыслием этой забеременевшей девочки, другие готовились фотографировать редкое зрелище. «Мне было очень грустно, что никто не ждет этих новых жизней. Когда они родились, их отец взял их на руки, помыл, захотел их одеть. Они скоро начали задыхаться, а он гладил их, говорил им ласковые слова… Я поразилась, как все изменилось вокруг: внезапно все убрали свои камеры, многие плакали, обнимали и поддерживали этого папу… Произошло нечто простое – эти дети были! Это чудо – от того, что эта жизнь, какой бы она ни была короткой, состоялась, они Кем-то были призваны к жизни. Красота этого момента показала: если такая жизнь вызвана из небытия, значит, Тот, Кто ее вызвал, наделяет ее смыслом. Самое главное в этом – красота, которая побеждает смерть. В этом – огромное обещание счастья. Вероятно, это в какой-то мере ответ на вопрос», -- заключила Эльвира Парравичини.
Будучи католичкой, говоря о жизни и смерти, она ни разу не произнесла слово «Бог», но всем было понятно, Кого она имеет в виду. Никто не осмелился спросить, была ли она свидетелем обращения родителей, переживших рождение и скорую смерть своего ребенка, имеет ли вообще значение в данном случае родительская религиозность.
Однако одна из участниц встречи, многодетная мама Ольга рассказала, что до того момента, как ее первенец получил тяжелейшую травму, она и ее муж были комсомольцами-атеистами. «За три дня (пока мальчик лежал в реанимации, умирал, родителей к нему не пускали) с нами произошло чудо: я из обыкновенной карьеристки, самоуверенного, абсолютно неверующего человека превратилась в человека глубоко верующего, почувствовала присутствие тайны». Битва за следующего сына (через 8 часов после рождения ему диагностировали порок сердца, несовместимый с жизнью) превратилась в битву с врачами за право не разлучаться с ребенком. Сегодня Сереже 5 лет, развивается он не так, как здоровые дети, но это «ребенок-солнце», который «учит нас любить», свидетельствовала мама.
Анна Сонькина-Дорман подтвердила, что в России есть отдельные случаи, когда родители больных новорожденных интуитивно чувствуют «потребность делать то, что делает Эльвира». По словам врача, в российской ситуации медики будут либо настаивать на аборте, либо до конца реанимировать дитя за железной дверью реанимации, не подпуская к нему не только родственников, но и маму. «Конечно, наша система никаких возможностей для comfort care не предполагает», -- заключила коллега Эльвиры Парравичини.
Источник: Благовест-Инфо
← Премии за лучшие работы в области церковной истории Патриарх вручит в Российской академии наук
Контакты