Мамы, которые не сдались. Потрясающий проект новгородского фотографа
15.01.2018
В сентябре 2017 года фотограф-портретист Марк Назаров при поддержке
благотворительного фонда «Звездный порт» представил новгородцам
фотопроект «МаМы». Он посвящен жительницам Великого Новгорода,
воспитывающим тяжелобольных детей, и рассказывает об их жизни.
В проекте – 20 фотографий в жанре психологического портрета и
сопроводительные тексты. В ноябре прошлого года в Москве в рамках
форума «Сообщество» состоялось подведение итогов Всероссийского
конкурса «Мой проект – моей стране». «МаМы» стали победителем в
номинации «Поддержка материнства и детства».
Каждая история внутри проекта уникальна, как и судьба каждой мамы, но все они – о вере и надежде, о
силе духа перед лицом тяжелейших обстоятельств и о любви, которая преодолеет все, объединяя подчас
совершенно разных людей. Фотограф сделал эти кадры прямо во время интервью, когда женщины
рассказывали о себе и своих детях. Предлагаем вниманию читателей подборку из 5 интервью, которые
вошли в проект «МаМы».
Перепичка Светлана, 31 год
Дочь: Перепичка Диана, 8 лет
Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия 2 типа, вывих левого тазобедренного сустава, подвывих
правого, сколиоз 2 степени, плосковальгусная постановка стоп, поясничный лордоз
«Для меня большой шаг был Диане инвалидность поставить. Я категорически отказывалась, не могла
через это переступить. Очень долго такой шаг делала»
Вся жизнь крутится вокруг дочери. У неё мышечная атрофия 2 степени. Генетическое
заболевание. Диане диагноз поставили когда ей был 1 год и месяц. Результатов анализов ждали долго.
Их сдавали в институте Отто в Санкт-Петербурге. У дочери вены не видны и чтобы сделать забор крови,
врачи щипали Диану, доводили до истерики. Было очень жарко, она кричала и плакала. Минут 30 или 40
это продолжалось. Когда всё закончилось, одна из медсестёр выбежала из кабинета в слезах, не могла
выдержать подобное.
Любому родителю говорить такие вещи нельзя. Это неэтично. Сначала поставили диагноз
паралич конечностей. Отправили на обследование. По его результатам вызвали профессора. Он сказал:
«Это очень страшное заболевание, ваш ребёнок не доживёт и до школы, сдавайте её в интернат,
молодые вы ещё, нового родите». Не описать, что со мною было, я его даже до конца слушать не стала,
ушла, дверью хлопнула. После врача не могла ни с кем долго общаться.
Локомат это такой робот, ребёнка помещают внутрь и он ходит. Я беру Диану за руку и
говорю: «Представляешь, мы с тобою гуляем, ты идешь со мною в кино». Шутим, играем так. Я понимаю,
дочери тяжело достаётся. Она вертикально находится и её мышцы очень устают. Только так она может
выдержать эти полчаса хождения. Бывает, что ночами у неё мышцы сильно ноют. Когда мы на
реабилитации с ней случаются ночные истерики. Врачи предполагают — это ноги сильно болят. Ночью
моя девочка кричит сквозь сон: «Больно, больно, больно!» Когда просыпается: «У тебя что-то болит?»
Отвечает: «Нет, не болит».
Я ей даю больше самостоятельности. Я как-то в сторонке сидела и слушала, как дочь
общается с психологом. Она задавала вопросы: «Диана, как к тебе относятся твои родители? Как к
простому ребенку или как к особенному ребенку?» Она, не задумавшись сказала: «Как к простому
ребенку. А дедушка и бабушка, как к особенному». Я в школе могу её одну оставить. Скоро появится у
нас коляска с электроприводом, простую коляску она не может сама крутить. В связи с этим просит:
«Мама ты же будешь меня отпускать гулять одну, с подружками?». Я понимаю, у них свои секреты и
когда подруга приходит, я ухожу. Не лезу к ним, осознаю, что ей хочется самостоятельности.
Коляску искала, чтобы она была похожа на прогулочную, чтобы мы как в детстве на ней ездили. Но, дома
её не провезешь, она громоздкая и не через все двери проходит. Очень долго я дочь на руках носила.
При этом заболевании либо превышен вес, либо очень большая худоба. У нас вес большой. Диана
ограничена в питании, ест каждые три часа, у неё диета, она очень возмущается из-за того, что
никакой шоколадки. Бабушки и дедушки ей украдкой сладкое дают. Когда она со мною — мама изверг,
не дает ей вкусностей, а если даю — то горький шоколад, по маленькому кусочку в день.
Она красивая очень. У нее есть кавалеры, есть мальчик, который за нею ухаживает, её
катает на коляске, всё ей приносит. Я ей говорю: «Ты же знаешь, что ты красивая». Она улыбается.
Маркова Ульяна, 23 года
Сын: Шатохин Данила, 2 года
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, смешанная гидроцефалия, ЗПМР, органическое поражение ЦНС,
эпилепсия
«Не надо меня жалеть. От этого я ещё больше захочу плакать. Я сильный человек»
Данечка. Данила. Данюша. Даниил. Котик. Киска. Мурзик. Бублик — как только не назову его дома.
В 8 месяцев поставили диагноз ДЦП. После рождения сына выписали из роддома с диагнозом
ишемия мозга. В дородовом отделении передержали. Сама спускалась в отделение и прищемила ему
голову, он уже двигался по родовым путям.
Мне никто не говорил, что ребёнок не будет ни сидеть, ни ходить. Делали массаж, кололи
уколы, плавали в бассейне. Он так и не сел, к 8 месяцам дали инвалидность. Никто никакого прогноза не
даёт, все люди разные, каждый организм индивидуален. Сейчас малышу 2 года, он вот-вот сядет, начал
ползать, ходить, улыбается, играет с игрушками, всё как по возрасту. Кто не знает о его заболевании,
даже не догадывается, что мой сын болен.
Он боится ползать и ходить потому, что не чувствует подмоги от меня. Если я его удерживаю,
он активно ползёт и идёт, но стоит отпустить руку, он ничего делать не будет. После первой
реабилитации пошли существенные сдвиги. Они крайне нужны для моего сынишки.
Я живу одна с ребёнком и это весьма тяжело. Отец Дани непостоянный, я не могла на него
положиться. Он один месяц живет с нами, потом два месяца отдельно, и так бесконечно. Сын может
после спросить: «А почему папа уходит?» В одиночестве с ребёнком проще. Я не думаю где он и как,
придёт ли с работы и придёт ли вообще. Нужно было родить от него ребёнка, чтобы понять: «Он не мой
человек».
Я перетерплю. Я сильная. Планов много. Главное, чтобы Данечка встал на ноги, пошёл в
садик, я на работу вышла. В жизни самое важное — это он. Бог таких деток даёт только тем, кто сможет
с этим справиться.
Верю, что Бог поможет. Раньше в церковь не ходила. Теперь с ребёнком посещаю службы,
стараюсь причащать его каждое воскресенье. Надеюсь, что мой ребёнок выздоровеет. Да, болезнь
неизлечима, но я надеюсь, что он в школу пойдёт, а я лет через пять смогу работать.
Раньше, когда я была молодая, я не ценила жизнь. После того как стала мамой, поняла что
она это самое основное. Только меня саму перестали ценить.
Я никогда не верила словам. Нужны действия в жизни. По ним, естественно, понимаешь, как
человек к тебе относится, принимает тебя с ребёнком. На сына смотрю и не верю, что он больной. Не
похож он на человека, у которого такие диагнозы стоят.
Семёнова Юлия, 33 года
Дочь: Требунских София, 3 года
Диагноз: Миопатия, сколиоз 2 степени, двухсторонняя косолапость
«Я прошу только одного — здоровья моей дочери, чтобы она встала на ножки, социализировалась,
смогла почувствовать, что такое детство»
У моего ребёнка точно диагноз так и не поставлен. В 2016 году ездили в Москву. Там сказали,
что заболевание мышц, но не 100 процентов. Диагноз необходимо подтверждать генетическими
анализами, они очень дорогие. Во время родов у ребенка случилась гипоксия. Она стала задыхаться.
Сразу отправили в реанимацию. Плохо дышала. 7 суток на искусственной вентиляции лёгких. Поставили
органическое поражение мозга. Полтора месяца находилась в отделении патологии новорождённых. До
двух лет был этот диагноз, только потом в Москве поставили генетическое заболевание, но до сих пор
его не подтвердили. И мы не знаем, что за болезнь влияет на её развитие. Сначала София не могла есть
сама, мы её через зонд кормили, потом сосать. Только в 8 месяцев научилась есть из бутылки.
Родилась София полностью с вывернутыми ножками вовнутрь… Мне тогда это такой
страшной картиной показалось и я совсем не понимала, как с этим можно что-то делать. Но косолапость
оказалась не самым страшным диагнозом. Осознание приходит с опытом и временем.
Муж долго не понимал всей серьёзности заболевания и не принимал его. Он не осмыслил,
насколько опасно больна София. Думал - тяжелые роды, вот она сейчас встанет и пойдёт. Утешал меня:
«Не наговаривай на ребёнка, в год она сделает первый шаг». Сейчас понимает, что малышка особенная.
Муж целый день на работе и всё равно его поддержка чувствуется. Если я о чём-то прошу, он делает. С
дочерью остаётся посидеть, старается помогать изо всех своих возможностей.
Мелкими шажками мы идём вперёд. Развиваемся. Не застываем на месте. Уже умеем стоять.
Потихоньку, потихоньку у нас всё налаживается. Может быть, диагноз не верен? С каждой
реабилитацией ребёнок становится всё сильнее и сильнее. Не могла держать игрушки очень долго. К
году научилась садиться и голову удерживать. К двум поползла. Сейчас может стоять около опоры.
Болезнь дочери много меняет во мне. Трансформирует взгляды на жизнь. Я стала более
милосердной, доброй. Раньше не обращала внимания на многое. Жила сама для себя. Одним днём.
Диагноз дочери для нас — испытание. Насколько мы сможем вынести трудности и себя исправить. Бог
указывает, что-то нужно в жизни изменить. Я теперь смотрю совсем по-другому на помощь, и на детей.
Всегда мечтала о большой и дружной семье, чтобы много братьев и сестер, и к друг другу
ходили в гости. Чтобы был дом, животные обязательно — собака, кошки, огород, баня. Простая семья. Не
нужен замок из золотых лестниц и рендж-ровер.
Социальные сети помогают здорово. Здесь получаю информацию о реабилитации, люди
помогают собирать средства на лечение. Это большие деньги. Врачевать ребёнка на пенсию
невозможно. Зарплаты мужа хватает только на съём квартиры и еду. Мы из сельской местности, но в
деревне такому ребёнку не выжить, нужна постоянная реабилитация, которая стоит порядка 150 000
рублей за один курс. Представьте, сколько времени необходимо копить такую сумму! А ещё дочери
постоянно требуются препараты и уколы.
Иванова Арина, 31 год
Сын: Иванов Никита, 10 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия
«Я никогда ни о чем не жалею. Если оно случилось, значит, так и должно быть. Всегда стремлюсь к
лучшему, я оптимистка. Не могу изменить врачей и страну и тратить на это силы. Это мой ребенок. Я
несу за него ответственность»
Я ставлю себе постоянно цели. Без них я начинаю тухнуть. Сейчас главная моя мишень — это
ребёнок, которым занимаюсь, утром, днём, вечером и ночью. Эта цель у меня почти десять лет.
Поставить его на ноги и как можно больше ему дать.
После исследования МРТ мне сказали: «У вас будет всё очень, очень плохо». Крепитесь.
Держитесь. Так всё сложилось. Растите. Любите. Развитие может пойти и в обратную сторону. Я тогда
подумала: «Глупости. Не случится такое. Сделаю всё, чтобы ему стало лучше». Когда мы посещали
врачей, они удивлялись: «Вы это научились, и это научились! Надо же, чего вы добились, если учесть,
что прогнозы были плохие».
Мужчина прежде всего - это поддержка. Это опора. Это надежность. Иначе зачем это?
Когда он начинает тянуть вниз, лучше пойду дальше одна. Мы развелись из-за того, что муж был
недоволен, что я много времени уделяю больному ребёнку, езжу на реабилитации, таскаю за собою
младшую дочь, что это вредно. А ей с нами всегда интересно: плавать с дельфинами, сенсорные
комнаты. Я не думаю, что дочке было плохо от этого, но муж так посчитал. Он предложил мне
определиться, что я хочу, ребёнка или семью. Тут было без вариантов.
Когда заболел ребёнок, задаешься вопросом, почему я и почему мне? А потом
перефразировала: «Для чего?» Все меняется. Жизнь меняется. Трансформируешься ты сама. Появляется
много новых качеств. Ответственность прежде всего. Когда родила сына, была девчонкой, 21 год. На тот
момент понимала, что живу в розовых очках. Меня болезнь спустила на землю. Вся эта ситуация
позволяет понять, кто вокруг тебя. Это настолько отсеивает людей. Понимаешь, кто с тобой пойдёт до
конца. Их осталось единицы. Друзья, родственники, близкие. Неважно.
Самый родной человек — это мама такого же ребёнка. Она понимает меня полностью,
потому что у неё подобный малыш. Круг сужается сильно. Родственники вроде бы с тобою общаются, но
поверхностно: «Ну, как дела?» Учишься по-другому к людям относиться, по-иному воспринимаешь и к
себе отношение.
Когда сын был маленький, мысли не появлялись о будущем. Сейчас приходит понимание, что
скоро ничего не смогу изменить, я только буду поддерживать его какое-то состояние. Я стала
конкретный прагматик, десять раз подумаю и оценю.
Раньше, когда был маленький, его болезнь не была заметна. Он у меня парень очень
обаятельный, симпатичный. Сидит, да, не ходит, а в целом настоящий душка. А сейчас большой и
постоянные вопросы и поддёвки. Отношусь к этому философски. Спокойно реагируешь, не ругаешься, не
кричишь. Несёшь его на себе, загибаешься, он ростом почти уже с меня, ему лет 8, весит очень много. А
какой-нибудь умный дедушка: «Ты чего такого кабана на руки взяла. Пусть сам идёт». Я понимаю, что
человек не знает, но внутри-то… Я стараюсь справляться.
Самойленко Ольга, 33 года
Сын: Самойленко Олег, 11 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия
«Мне врачи предлагали отказаться от ребёнка, но для меня это предательство. Сломаю я ногу и меня в
дом инвалидов сразу надо определить? Для меня сын — это всё!»
Мой сын перенёс клиническую смерть. Олежка родился абсолютно здоровым ребёнком. В два
года мы поступили в больницу с проблемами желудка. Обезвоживание. Нужно было делать капельницу, а
я сердцем чуяла, что-то случится… Капельницу поставили неправильно. Пять или шесть раз иголку в руку
пытались ввести. Он испугался. Кричал 2,5 часа и сердце не выдержало. Клиническая смерть. 40 минут
откачивали, а порог 8 минут — потом мозг умирает. Мне сказали, это «овощ», оставьте ребёнка в
приюте и родите себе другого. Мне было 25 лет…
Я похудела на 9 килограммов. Второй раз я снова похудела на столько же, когда сын попал в
реанимацию. Больше я вес не набирала. Зато приобрела фобии — боюсь не успеть помочь и это
страшно. Когда я родила дочь, Олежка снова перенёс клиническую смерть. Младшую пришлось оставить
у бабушки и перевести на искусственное вскармливание. А муж даже 10 дней не захотел сидеть с
ребёнком. Всё самое страшное с сыном происходило по ночам. Он не мог дышать, кашлять… просто
лежал и захлёбывался.
Помощи не ждёшь в такие моменты. Всё делается на автомате. Я решала всё сама, всё
взвалила на свои плечи. Если такое ещё раз повторится, я свихнусь! Быть мамой ребёнка-инвалида не
значит, что ты ничего не делаешь. Со здоровыми детьми ведь как — покормил, подгузник сменил,
положил в кроватку и он лежит, агукает. Все круто! Олежка у меня даже руками не шевелит.
Всё по строгому расписанию. Кормление каждые 3 часа, приём лекарств и, не дай Бог,
перепутаешь или не дашь таблетки — будут судороги. Мы даже не можем себе позволить небольшие
путешествия в соседние районы. Для этого нам нужен аппарат санации, опять же зонд не вытащить, а
кормление только через него и зондовая еда это не просто картошечки сварил, размял и дал ребёнку,
она специальная и стоит 10 тысяч рублей. Хватает на месяц. Пенсия у Олежки 12 тысяч.
В нашем государстве нужно знать законы. В противном случае ты останешься без инвалидной
коляски, вертикализатора… Просто будешь сидеть с одним памперсом. Вы знаете сколько их нужно
ребенку-инвалиду? Пять-шесть в день, а государство выделяет только три. За все приходится бороться,
выпрашивать. Например, выпросила у управляющей компании пандус, чтобы инвалидную коляску
спускать. Пришлось даже угрожать коммунальщикам — сломаю коляску, будете покупать, а они очень
дорогие — 60-70 тысяч рублей, а есть и по 200-300 тысяч. Это страшно. Для обычных людей 70 тысяч за
коляску это — вы что, баблом ворочаете? А мы нет, не ворочаем. О пенсии я уже выше сказала, ну и
пособие по уходу за ребенком-инвалидом я получаю. Речь идет о 5,5 тысячах рублей.
Жду ли я помощи? Я хочу комфортно перевозить ребёнка в комфортных условиях, я хочу
возить его на реабилитацию, развивающие занятия. Я радуюсь, когда люди в поликлинике понимают
наши проблемы и пропускают без очереди. Если у моего ребёнка случится приступ эпилепсии, то вряд ли
их дети обрадуются увиденному. Аналогично и в магазине. Никогда не знаешь, купишь ты сейчас
продуктов или побежишь вызывать скорую помощь. Люди живут по принципу: это где-то там
происходит, это не со мной. Дай Бог чтобы такое вообще никого не коснулось. Это самое страшное.
allow="autoplay; encrypted-media" allowfullscreen>
Источник: Фома
→ Женский монастырь открылся в пригороде Калуги
← Институт русской литературы РАН выложил полное собрание сочинений русских классиков
Контакты