Родителей детей-инвалидов приглашают вступать во всероссийскую организацию
11.04.2018
Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), о создании
которой было объявлено на учредительном съезде 7 апреля, начинает широкий
прием физических и юридических лиц, готовых принять участие в ее работе.
Об этом сообщила председатель организации Елена Клочко.
Порядок приема и условия членства в организации указаны в опубликованных
в социальных сетях документах. Также распространено обращение участников
съезда к российским органам государственной власти с предложением о
сотрудничестве и взаимодействии для улучшения качества жизни детей-инвалидов и инвалидов старше
18 лет, нуждающихся в сопровождении.
«Деятельность ВОРДИ должна строиться на принципах демократичности, учета интересов всех
категорий нашей целевой группы, их семей, привлечения всех желающих активно работать в созданной
Всероссийской организации, что является крайне важным для ее успешного развития и деятельности.
Нужно пробовать объединить представителей всех целевых групп: родителей детей дошкольного и
школьного возраста и родителей/законных представителей 18+. Также крайне важно для нас всех
привлечь региональные общественные родительские организации для консолидации усилий всего
регионального сообщества в интересах наших детей и взрослых», — подчеркивают в ВОРДИ.
— Первое, чем займется новая организация — просвещение родителей в регионах, это самое важное, —
пояснила Елена Клочко порталу Милосердие.ru. — Многое из того, что уже написано в федеральных
законах, на местах реализуется крайне медленно, мучительно. Из разных мест мы слышим одно и то же:
вот вы говорите, что у нас есть такие-то права, такие-то возможности — а на самом деле ничего этого у
нас нет…
Есть регионы, в которых совсем не видят наших проблем. Есть и те, которые более продвинуты. И нам
совершенно ясно видно, что это зависит от активности родителей. Поэтому наша сверхзадача — собрать
их, обучить, скоординировать действия.
Ожидания от создания ВОРДИ, опубликованные перед съездом, придуманы не организаторами, они
появились из высказываний самих родителей. Это помощь в решении проблемных вопросов на
региональном и федеральном уровне, более тесное сотрудничество региональных органов власти с
общественными родительскими организациями, распространение самых успешных идей, технологий и
практик. Над этим мы и будем работать.
— Как будет организована эта работа?
— Мы говорили с участниками съезда о том, что они начнут делать после того, как вернутся домой из
Москвы. Самое главное для каждого региона — понять свой пул проблем. Для этого мы рекомендуем
инструменты, которые уже отработаны в координационном совете и московской организации.
Это анкетирование, опросный лист для родителей, выявление «узких мест», проблем, которые не
решаются в регионе — в образовании, в здравоохранении, в соцзащите. Это независимый мониторинг
удовлетворенности качеством жизни. Смысл в том, чтобы показать властям, чем люди довольны, где и
чем они недовольны, и попробовать решать это на региональном уровне.
Даже диалог на съезде с представителями Минздрава, Министерства образования вновь показал, что
большинство проблем сосредоточено именно на уровне регионов. Можно далеко продвинуться в
федеральном законодательстве, учесть там все нормы Конвенции ООН о правах инвалидов. Но если в
регионе нет социального запроса со стороны родителей — все это повиснет в воздухе.
Самое важное — сформулировать социальный запрос в регионах от тех, кто представляет потребителей
соцуслуг, причем запрос, адаптированный к местной ситуации.
— Как вступить в ВОРДИ, как найти свою региональную организацию?
— На данный момент у нас есть группа ВОРДИ в Facebook. Информация, которую мы там размещаем,
дублируется на сайте КС по делам детей-инвалидов при ОП РФ. Уже опубликован список созданных
региональных отделений и руководителей. Желающие открыть отделение ВОРДИ в своем регионе могут
обратиться на почту ВОРДИ Vordi2018@gmail.com. Со временем, конечно, у нас появится и
свой сайт.
Основное условие для членства в организации — активность. Это требуется от всех, начиная с
федерального уровня, и до рядовых участников. ВОРДИ — не та организация, которая будет поощрять
патернализм, она объединяет активных и компетентных родителей, которые не будут ждать, пока их
проблемы кто-то решит за них.
На общем собрании мы обсуждали вопрос о членских взносах, и в итоге решили, что они будут, но в
размере лишь 200 руб. вступительного взноса, и 300 руб. ежегодного. Для многих родителей, живущих
на пособие в 5500 рублей и пенсию ребенка, и эти суммы достаточно велики.
— Всероссийские организации инвалидов (ВОИ, ВОС, ВОГ) ведут хозяйственную деятельность,
получают от государства крупные субсидии на свои проекты, и т.д. Планируется ли использование таких
моделей в ВОРДИ?
— Мы очень рассчитываем на то, что ВОРДИ встанет в один ряд со всероссийскими организациями на тех
же условиях. Ведь мы являемся законными представителями большого количества детей и взрослых,
нуждающихся в поддержке, и полагаем, что к нам должен быть такой же интерес и предоставление тех
же условий, которые государство предлагает другим всероссийским организациям. Это касается не
только финансирования — но и участия родителей детей-инвалидов в решении вопросов, которые
касаются их детей.
— Власть готова с вами разговаривать?
— Наша организация появилась не на пустом месте. Во взаимодействии с государством проводилась и
проводится серьезная работа по ряду важных вопросов, при участии различных структур, начиная с
нашего Координационного совета по делам детей-инвалидов при ОП РФ. Именно Координационным
советом было разработано большинство документов и принципов деятельности общероссийской
организации, родители детей-инвалидов принимали участие в подготовке многих законопроектов, в
разработке нормативно-правовых актов и т.д. И мы полагаем, что ВОРДИ станет теперь инструментом
для распространения и реализации этих инициатив.
На съезде принято обращение к органам государственной власти в России. В нем сформулированы
родительские запросы и ожидания. В том числе и поддержка петиции о повышении пособий лицам,
осуществляющим уход, потому что мы и есть те самые лица. Но это не означает, что мы патерналистски
настроены – наоборот, мы считаем, что будущее наших детей напрямую зависит от нашего умения вести
конструктивную работу и выходить на диалог с властями разных уровней.
— Что вы думаете о новом постановлении Правительства об изменении правил установления
инвалидности?
— Появление изменений в основополагающих документах по инвалидности как раз и есть итог
настойчивости общественности. Сказать, что все надежды состоялись – нет, не все. Например для людей
с синдромом Дауна ситуация улучшилась, а по обращению родителей с синдромом Прадера-Вилли
решение не состоялось. Для того и нужен диалог власти и инвалидов, в том числе и родителей/законных
представителей детей-инвалидов. «Ничего для нас без нас» – этот принцип пришел и в российскую
действительность и в жизнь наших семей.
ОБРАЩЕНИЕ
УЧАСТНИКОВ УЧРЕДИТЕЛЬНОГО СЪЕЗДА
«Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и
иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ) к органам
государственной власти Российской Федерации
Мы – родители из 61 региона Российской Федерации, объединившиеся в интересах наших детей-
инвалидов и инвалидов старше 18 лет, обращаемся к руководителям государства, представителям
органов законодательной и исполнительной властей федерального и регионального уровней.
Во всех странах мира жизнь людей с инвалидностью менялась при активном участии общественности,
прежде всего родительской.
Именно мы, родители, озабочены судьбой своих детей в любом возрасте, в том числе и после
совершеннолетия, а также их дальнейшим жизнеустройством.
Именно нас интересует — как они будут жить в обществе, чему и как они будут учиться, вопросы их
раннего развития, образования в дошкольном и школьном возрасте, доступность спорта и досуга,
качество жизни наших детей после 18 лет — реализация их права на полноценную жизнь, труд,
дневную занятость, дружбу и любовь.
И главное – у наших детей должна быть возможность сохранить свой прежний образ жизни в случае
немощи и смерти родителей, не попав при этом в стационарные организации социального
обслуживания.
Особенно это касается детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, которые не могут представлять
свои интересы после совершеннолетия в силу ограниченности возможностей и нуждаются в
пожизненном сопровождении.
Растить, лечить и реабилитировать ребенка с инвалидностью очень сложно, поэтому помощь и
сопровождение жизненно необходимы всей семье.
В этой связи, мы поддерживаем Петицию о необходимости поднять пособие лицам, осуществляющим
уход (ЛОУ), собравшую более полумиллиона подписей, понимая, что приоритеты государства должны
быть направлены на поддержку семьи с инвалидом, что и эффективнее, и гуманнее, чем содержание
лиц с инвалидностью в стационарных организациях соцобслуживания.
Система государственной поддержки должна включать раннюю помощь, доступное образование,
медицинскую и социальную реабилитацию, сопровождение семьи.
Для инвалидов 18+ необходимо создание комплексной системы профессиональной подготовки,
сопровождаемой трудовой деятельности — для тех, кто сможет трудиться, а также общественно-
полезной социальной дневной занятости для тех, кто не сможет работать.
Организовать такие возможности необходимо в шаговой доступности от места жительства инвалида,
включая доступность спорта, досуга и культурных мероприятий.
И особенно важно – создать систему сопровождаемого проживания как альтернативы интернатам, что
предотвратит попадание наших детей в ПНИ.
Все эти механизмы, уже действующие в нескольких городах — Санкт-Петербурге и Пскове, Нижнем
Новгороде и Владимире, должны быть созданы во всех регионах России совместными усилиями и при
конструктивном взаимодействии органов власти всех уровней и родительского сообщества
Мы обращаемся ко всем, от кого зависит решение этих вопросов – к Президенту России, депутатам,
сенаторам, Правительству РФ и региональным чиновникам с предложением о сотрудничестве в сфере
разработки, внедрения и реализации комплексной системы мер, направленных на улучшение качества
жизни детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, нуждающихся в сопровождении.
Мы уверены, что создание такой системы взаимодействия принесет пользу всем — и семьям,
воспитывающим детей и взрослых с инвалидностью, и обществу в целом.
Мы надеемся на то, что наше мнение будет учитываться при разработке и обсуждении всех
законодательно-нормативных актов и социальных программ России, касающихся наших детей и наших
семей.
Мы хотим, чтобы у наших детей обязательно была полноценная и счастливая жизнь!
Источник: Милосердие.ru
→ Более 75 тысяч нуждающихся детей бесплатно получили постные продукты
← Сергиев Посад может получить особый статус как русский Ватикан
Контакты